Journée mondiale des maladies rares

Journée mondiale des maladies rares

Le dimanche 28 février 2021 se déroulera la journée mondiale des maladies rares, organisation d'événements qui permettront de sensibiliser le grand public et les décideurs à l'existence de ces maladies rares.

Publié le 20/02/2021

La journée internationale des maladies rares est un événement annuel qui a toujours lieu le dernier jour de février. Cette année elle sera organisée dans plusieurs pays le dimanche 28 février 2021 grâce à EURORDIS et à de nombreuses organisations de patients dans le monde.

De nombreux événements seront organisés en ligne et sur les réseaux sociaux, et plusieurs monuments en région seront illuminés pour l'occasion. Les personnes atteintes de maladie rare pourront alors s'exprimer. Environ 30 millions de personnes sont touchées par des maladies rares en Europe et plus de 300 millions au niveau mondial. Cette journée permet de sensibiliser le grand public et les décideurs à l'existence de ces maladies et de montrer l'impact de ces pathologies sur la vie des patients atteints. Elle permet aussi de faire circuler un maximum d'informations et de lutter ensemble au niveau européen contre ces maladies.

Vivre avec une maladie rare est un parcours semé d'obstacles. Il faut faire beaucoup de démarches administratives, se déplacer pour consulter des spécialistes, tenter d'avoir des explications face à des maladies inconnues. La vie des malades est complètement bouleversée au niveau professionnel et familial. Les malades se sentent isolés.

Toutes les semaines 5 nouvelles maladies apparaissent dans le monde. À ce jour on peut dénombrer plus de 6000 maladies rares ou orphelines. En Europe, quand une maladie touche moins d'une personne sur 2000 elle est dite "rare". Environ 80% de ces maladies sont d'origine génétique mais il y a aussi des maladies infectieuses bactériennes ou virales, ainsi que des maladies causées par des allergies ou des facteurs environnementaux. 75% des patients sont touchés pendant l'enfance.

Il est difficile de trouver des financements pour que les chercheurs puissent étudier ces pathologies et les combattre. Les connaissances et la recherche sur ces maladies rares sont souvent limitées et les soins inadaptés. Ces maladies peuvent être chroniques, dégénératives, invalidantes et peuvent souvent engager le pronostic vital et les patients n'ont pas toujours de traitement efficace, ce qui aggrave leur souffrance et leur détresse. Cette journée mondiale des maladies rares va permettre de mettre en lumière de nombreux témoignages de malades et de médecins. Elle a pour objectif de montrer les enjeux pour les personnes malades et les aidants, à savoir l'accès au diagnostic, au traitement ainsi que le fait d'accéder à une vie de meilleure qualité.

 

Crédit photo : Image par LionFive